Lesch-Nyhan

 

Dit is de site van Jamie Schneider

 

 

 

Ik ben geboren op 27 November 1996 in Venray

Toen ik ongeveer een half jaar oud was ontdekte men dat ik een erfelijke stofwisselingsziekte heb nl. het syndroom van Lesch-Nyhan.

Dit is een heel zeldzame stofwisselingsziekte.

 

 

 

 

 

 

 

Als je te horen krijgt dat je kind aan Lesch-Nyhan lijd, dan weet je niet wat je kunt en moet verwachten.

De artsen zeggen vaak ook dat ze niet kunnen zeggen wat de toekomst voor zo'n kind bied.

En dat klopt ook, ieder kind met Lesch-nyhan is weer anders, en de toekomst is en blijft onzeker.

Vandaar ook deze site, zodat ouders informatie kunnen krijgen en eventueel in contact kunnen komen met andere ouders van kinderen met Lesch-Nyhan.

 

 

 

 



 

 

 

Mail ons

MAIL US